O Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), unidade da Fhemig, é um marco na história do tratamento da fibrose cística em Minas Gerais. Primeiro serviço credenciado no estado e referência nacional na atenção a esses pacientes, o hospital oferece terapias avançadas e acompanhamento multiprofissional que têm transformado a vida de crianças e adolescentes.
O coordenador do ambulatório de referência e pneumologista pediátrico Alberto Vergara celebra os resultados.
“Estamos vivendo uma nova era no tratamento da fibrose cística. Eu costumo brincar com os residentes dizendo: ‘meninos, eu vi’, porque nunca imaginei que isso aconteceria: a sobrevida mediana dos pacientes, que antes girava em torno de 20 a 30 anos, agora alcança 80”, afirma o médico, que atua há 22 anos no serviço.
Diagnóstico precoce e protocolos internacionais
A fibrose cística é uma doença genética hereditária que compromete principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Graças ao diagnóstico precoce, o HIJPII inicia rapidamente o acompanhamento dos pacientes, garantindo tratamentos eficazes e maior expectativa de vida.
O hospital atende cerca de 170 pacientes e segue protocolos internacionais de referência, equiparando-se às práticas de países da Europa e dos Estados Unidos. O serviço oferece acesso a exames específicos, medicamentos de ponta e o acompanhamento de uma equipe multiprofissional, que inclui médicos, fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos.
Quando completam 18 anos, os pacientes são encaminhados para o Hospital Júlia Kubitschek (HJK), também da Rede Fhemig, assegurando a continuidade do cuidado na vida adulta.
“Essa estrutura integrada mostra a capacidade do SUS em oferecer um atendimento de excelência às pessoas com doenças raras”, ressalta Vergara.
Histórias que inspiram
O impacto do tratamento aparece em casos como o de Eloá, de seis anos, diagnosticada nos primeiros dias de vida. Natural de Pai Pedro, no Norte de Minas, a menina chegou ao HIJPII debilitada, com tosse persistente e perda de peso. Após internação e início do tratamento, apresentou melhora significativa.
A mãe, Edneia Sales, destaca a importância do apoio recebido:
“A equipe é extremamente dedicada e cuidou muito bem dela. Foram sempre atenciosos e responsáveis, e eu só tenho a agradecer. Mesmo morando longe, sempre recebemos apoio da equipe do Infantil. Eles orientam os médicos da nossa cidade e nos acompanham de perto. Isso nos dá segurança e confiança no tratamento”, afirma.
Hoje, Eloá leva uma vida ativa e saudável, seguindo uma rotina de cuidados com alimentação, uso de medicamentos e prevenção de infecções respiratórias.
Acolhimento e simbolismo
Para marcar o Dia Mundial da Fibrose Cística (8/9), o HIJPII promoveu uma ação especial: a entrega de borboletas de tecido roxo para as crianças em acompanhamento. As peças, confeccionadas pelas voluntárias do projeto Costurando o Bem, simbolizam esperança, cuidado e acolhimento.
“A ideia surgiu quando descobrimos que o símbolo da fibrose cística era o pulmão roxo. Pensamos em transformar esse símbolo em algo carinhoso, que chegasse às mãos das crianças”, explicam as criadoras Beatriz Braun, Mirian Silvério e Silvana Ferri.
Cerca de 200 borboletas foram entregues aos pacientes, reforçando o compromisso do hospital com o bem-estar físico e emocional das crianças.
